Son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Ela enfermedad neurodegenerativa de tipo progresivo en la que resultan afectadas la médula espinal y las neuronas motoras del cerebro.
También se le conoce como la enfermedad de Lou Gehrig, un beisbolista estadounidense del equipo New York Yankees, a quien le fue diagnosticada en 1939 cuando apenas se conocía. Por esta igualmente se vio afectado el célebre físico teórico Stephen Hawking.
Origen y síntomas
Las causas de la Ela aún siguen siendo desconocidas, excepto en el 5 a 10 por ciento de casos en que se diagnostica como hereditaria. Ya el solo hecho de que algún familiar la haya padecido puede tomarse como un factor de riesgo.
Algunas investigaciones apuntan hacia algunas posibles causas, entre estas:
- Exceso de glutamato en las células nerviosas por un desequilibrio químico en el organismo.
- Algunas mutaciones genéticas pueden ser sus causantes hereditarias, de manera similar en síntomas a la ELA no hereditaria.
- Intoxicación con metales como el cadmio, el talio, el plomo y el mercurio.
- Desórdenes en el sistema inmunitario que produce un ataque a las células normales, lo que implica que mueran las células nerviosas.
- Por la acumulación progresiva y anormal de algunas proteínas en las células, provocada por una errónea administración de esas proteínas en las células.
En cuanto a los síntomas de Ela, estos suelen presentarse al principio con dificultad para hablar, debilidad en algún miembro y espasmos en los músculos. En este sentido forman parte de sus síntomas y signos iniciales los siguientes:
- Torpeza o debilidad en las manos.
- Se dificulta el andar y la realización de algunas actividades diarias.
- Dificultad para tragar.
- Se siente debilidad en los miembros inferiores.
- Se producen tropiezos y caídas.
- Contracciones y calambres en la lengua, los hombros y los brazos.
- Se dificulta mantener firme la cabeza y una correcta postura del cuerpo.
Si alguien en sí mismo o en una persona cercana o familiar al notar uno o varios de esos síntomas o signos puede estar en riesgo de padecer la enfermedad Ela. Lo más indicado entonces sería acudir con prontitud a un especialista para confirmarla y en el mejor de los casos descartarla.
Tipos de ELA
Según la clasificación más generalizada hay dos tipos, cada una con sus características evolutivas particulares.
Tipo bulbar que empieza con la afección de las neuronas motoras del bulbo raquídeo. Por esa localización de la enfermedad en sus inicios se ven afectadas las funciones que controla esta parte del organismo: la deglución de alimentos y el habla.
Al dificultarse la acción de tragar conocida como disfagia, el paciente, a medida que avance la enfermedad, necesitará ayuda doméstica de otras personas para poder alimentarse.
Las afecciones en el habla se hacen notables en el discurso y en la voz, esta se vuelve ronca y tensa. El volumen y el tono disminuyen considerablemente y se hace difícil articular de manera apropiada.
Tipo medular o espinal, que en general comienza a manifestarse con debilidad y pérdida de fortaleza en las extremidades. En estos casos el paciente tiende a caerse con frecuencia y el acto de escribir u otras acciones cotidianas se dificultan y se realizan con mucho esfuerzo.
Sea de uno u otro tipo, cuando la enfermedad avanza los síntomas Ela llegan a ser los mismos para ambos y con las mismas consecuencias.
Tratamiento y cuidados
La ELA es incurable y fatal, pero afortunadamente en las últimas dos décadas se han desarrollado terapias y formulado fármacos que aminoran su avance y permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, si se tiene un familiar o una persona muy cercana afectada por la ELA, una ayuda y soporte indispensable es el que ofrece una empresa como SADA para que ese ser querido sea atendido y cuidado en vista de su situación de dependencia.
Es un servicio integral que se basa y se desarrolla bajo la normativa de la Ley de Dependencia, que aparte de esa atención y cuidado del paciente ofrece un servicio de ayuda doméstica completa y dispone de vehículos especialmente adaptados para el traslado del enfermo en cualquier situación que se necesite.
Asimismo, debe tenerse muy claro que tanto en la prescripción de alguno de los fármacos y de las terapias según el caso han de estar bajo estricta autorización y supervisión de un médico especialista.
Con respecto a la nutrición, y dado que quienes la padecen tienden a perder peso por la dificultad de tragar, se requiere de una dieta especial recomendada por un especialista. En ciertos casos será indispensable la colocación de una sonda en el estómago para que el paciente pueda ser alimentado.
Conforme esta peculiar patología va incapacitando más al paciente, a pesar de todos los esfuerzos e innovaciones de la ciencia médica para paliar sus efectos, es fundamental un ambiente de tranquilidad, higiene adecuada y cuidados muy específicos.
Por eso los allegados y familiares deben estar conscientes de que es una tarea que no puede emprenderse de cualquier manera y sin una ayuda doméstica correcta y especializada. Estar entrenados y apoyados en tan lamentable circunstancia es esencial para darle al enfermo la mejor calidad posible en su particular situación.